Michela Pedersini. SLA e nuove cure. “La politica si metta una mano al cuore”

Michela Pedersini. SLA e nuove cure. “La politica si metta una mano al cuore”

Novembre 23, 2019 - 06:50
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L’Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica Svizzera Italiana (ASLASI), presieduta da Michela Pedersini, si occupa di supportare le persone colpite dalla SLA, una malattia neurodegenerativa che comporta gravi disagi per i pazienti che ne sono colpiti. 
Lo scorso venerdì a Locarno l’ASLASI organizzava una conferenza (vedi qui), incentrata sull’utilizzo di dispositivi di supporto alla comunicazione nei pazienti affetti da SLA e sulle possibilità offerte dai prodotti a base di cannabis per alleviare le sofferenze di questi pazienti.

Michela Pedersini, quali sono gli effetti della SLA sulle persone che ne sono colpite?
È una patologia che colpisce il motoneurone e incide soprattutto sul movimento. Colpisce tutto ciò che è legato al movimento dei muscoli. I pazienti conoscono una perdita della capacità di parlare, di muoversi e anche di respirare. I pazienti non riuscendo più a muovere i polmoni progressivamente muoiono soffocati. Purtroppo una cura per la SLA al momento non c'è.
 
 
 
In Ticino quante persone sono affette da questa patologia?
Abbiamo conosciuto negli ultimi anni un aumento dei casi. Dieci anni fa c'erano una trentina di persone colpite dalla SLA. Oggi superiamo nettamente le 45.
 
 
 
Come avviene la presa a carico di questi pazienti?
Vi sono diversi supporti. Partendo da Myosuisse del Neurocentro della Svizzera Italiana, i vari neurologi, Scudo e Hospice. C'è una rete di collegamento, con riunioni a cadenza mensile, dove tutte le figure professionali coinvolte, dai fisioterapisti, agli ergoterapisti, dietologi, medici, reumatologi e pneumologi, discutono i vari casi e fanno si che le persone vengano supportate a 360 gradi. 
 
 
 
L’offerta  di supporto è attualmente adeguata?
Si potrebbe fare di più soprattutto nel campo della copertura dei mezzi ausiliari. Vi sono difficoltà nel far pagare alle varie associazione  farmaci e mezzi di supporto alla comunicazione. 
Il paziente che non è più nell’età per l’AI (assicurazione invalidità) si trova spesso tagliato fuori dal mondo. Pro Senectute aiuta il paziente nel cercare i contributi, ma se il paziente non ha dei mezzi finanziari propri vi sono molte difficoltà.  Le casse malati non coprono interamente le necessità dei pazienti. 
Spesso vi è la necessità di farmaci molto costosi, che hanno un iter burocratico molto complesso. Viene ad esempio controllato che il paziente non abbia mezzi propri e solo a questo momento intervengono le varie istituzioni. 
Ad esempio, per quanto riguarda un nuovo farmaco sviluppato in Giappone, veniva pagato solo se ne veniva provata l’efficacia per il paziente.  Per sei mesi di cura il costo era di 15’000 franchi al mese. Chi non aveva la possibilità di sostenere questo costo non entrava nemmeno nel range di partecipazione.
 
 
 
Lo scorso venerdì avete organizzato una conferenza sul tema anche delle possibilità offerte dai prodotti a base di cannabis cbd (con thc inferiore all’1%, legale secondo la legge federale). Su questo tema sembra che ci sia ancora però una certa chiusura, anche da parte dei medici. È così?
Purtroppo sì. È ancora difficile trovare medici che siano propensi a prescrivere il cbd, malgrado abbia una minima quantità di thc. Risulta più facile prescrivere la morfina, che è più riconosciuta, piuttosto che entrare nel tema cbd, dove c'è ancora, purtroppo, molta ignoranza. Si tratta di farmaci che, non venendo prodotti dalle grandi industrie farmaceutiche, non vengono spinti verso una maggiore somministrazione. 
Spero che le casse malati inizino a riconoscere che l'utilizzo di questi prodotti può portare dei benefici.
 
 
 
C'è interessamento da parte di pazienti e membri della vostra associazione?
C'è molto interesse. Per i pazienti SLA che non riescono a coprire le spese e a farsi riconoscere la copertura per il cbd la nostra associazione contribuisce anche con una cifra annuale per l'acquisto. 
Sono però pochi i pazienti a cui basta il cbd. Esso può bastare nella fase iniziale della malattia, ma poi hanno bisogno anche del thc, per cui è necessaria la prescrizione medica e subentra la cassa malati.
 
 
Recentemente il Consiglio di Stato ha risposto alla consultazione sulla modifica della Legge federale sugli stupefacenti (LSTUP), che prevede di facilitare l'accesso alla cannabis thc su prescrizione medica. La risposta del Governo, un "sì con riserva", rimarcava tuttavia una certa chiusura verso l'argomento dal parte del Governo ticinese (vedi qui). La politica ticinese dovrebbe fare di più?
La politica ticinese, su questo argomento, come in altri, va a rilento. È un treno che ancora va a vapore. Noi stiamo promuovendo queste serate proprio per informare la popolazione. Ci sarà una piattaforma delle varie associazioni sul tema. 
Non so perché il governo ticinese sia così restio ai cambiamenti. Come operatori sanitari noi pensiamo al benessere del paziente. La politica dovrebbe mettersi una mano al cuore e iniziare a pensare al benessere della popolazione.